De Verónica Escutia, sobre Alonso Lujambio

Proceso 1871, sección: Palabra de Lector

¡Quién fuera Alonso Lujambio!

Señor director.

Permítame dirigir las siguientes líneas al doctor Ernesto Villanueva, con motivo de la colaboración que publicó en la edición 1870 de Proceso, aparecida el pasado 2 de septiembre.

Estimado doctor Villanueva: He leído con atención su artículo Alonso Lujambio. Como enferma, no puedo sino sentirme ofendida por el trato preferencial que el gobierno le profesa y por el abandono en el que estamos sumidos millones de enfermos para quienes sólo hay diclofenaco.

Padezco fibromialgia y encefalomielitis miálgica muy severa. Prácticamente vivo ya en un estado de postración vitalicia. La fatiga crónica se ha vuelto una fuerza aterradora que rellena cada recoveco de mi anatomía. No da tregua. Es implacable y mortífera.

Además de esto, sufro el dolor convertido en tortura, síndrome del intestino irritable, anemia, intolerancia ortostática, mareos, náuseas, vómitos, convulsiones, problemas de memoria y concentración, e infecciones recurrentes, entre centenares de síntomas más. Y soy madre soltera de un niño con TDAH.

Esta epidemia en México conforma una crisis humanitaria invisible. Nuestras biografías están convertidas en kilométricas historias médicas, están abortados nuestros derechos humanos más elementales, vivimos una espiral de violencias ad infinitum, pues no se nos cree y, ante su incapacidad, ninguna autoridad médica convalida nuestra agonía.

La ausencia de médicos especialistas me llevó a investigar científicamente el tema. Tenemos una calidad de vida equivalente a padecer VIH en fase terminal y esclerosis, así como a uso de quimioterapia. En España se están entregando pensiones por invalidez permanente absoluta. El Instituto Nacional de Cáncer de Estados Unidos equipara nuestra fatiga con la que padecen enfermos de cáncer.

Pero nosotras no tenemos la compasión incondicional de un presidente, ni las prebendas por haber sido funcionarias; menos aún gozaremos de un sueldo de senadoras que conjure nuestras penurias. Nadie nos aplaude o nos llama heroínas. Todo lo contrario: somos estigmatizadas como locas, flojas, depresivas y quejumbrosas.

En mi largo peregrinar con diputados, senadores, comisionados, activistas, feministas (es una enfermedad feminizada, en gran medida como consecuencia de haber vivido violencia de género), nadie me brindó un verdadero apoyo, e incluso el mismo maestro Chertorivski –cuando fungió como comisionado del Seguro Popular– me confesó que desconocían toda la información que yo había recopilado en más de cinco años. Y me conminó a colaborar con ellos. Decenas de llamadas y mails de mi parte y el silencio de ellos me hizo intuir la ausencia de interés.

Nada ha cambiado desde hace una década, cuando enfermé. No hay médicos, especialistas, investigación biomédica, políticas públicas al respecto. Ellos arguyen que por falta de presupuesto. En mi lucha contribuí a que la Universidad Anáhuac se interesara en que desarrolláramos una cátedra de investigación en neuroinmunología (especialidad inexistente en nuestro país), la cual serviría también para tratar a los enfermos y generar educación médica.

Nunca hubo presupuesto. Nadie tenía la facultad de pronunciarse sobre el tema. De nada sirvió un pronunciamiento de Amnistía Internacional en Londres en mi favor como activista que habla de que el Estado debe hacerse cargo de los enfermos por los tratados internacionales signados en materia de discapacidad. Empeoré a causa de tanta insistencia.

Seguramente, con lo que el señor Lujambio ha gastado en su estancia y traslado al vecino país y en su búsqueda de todo lo habido y por haber se hubiera podido dar atención a miles de enfermos que tienen su vida rota, destazada. Pero nuestras autoridades ni siquiera quieren decir la verdad respecto a este flagelo –ahora que se ha oficializado su existencia–. En medios de comunicación insisten en que es una enfermedad inocua, casi anecdótica, que se controla con pensamiento positivo y neurolépticos, y que ¡hasta fortalece!

Por cierto, doctor Villanueva, también se nos ha violado el derecho a conocer a cabalidad lo que entraña padecer estas enfermedades. Me han entrevistado y nunca permitieron que saliera la verdad a la luz. Mis dichos fueron tijereteados a conveniencia. Incluso hasta vetaron un programa de televisión que grabé, adonde fui invitada. Se viola nuestro derecho a la libertad de expresión y de información.

En conclusión, lo que vivimos es un reality de supervivencia, la profanación de la vida…

¡Quién fuera Alonso Lujambio!

Atentamente

Licenciada Verónnica Escutia

Presidenta-fundadora de Mi-Algia, A.C.

porelderechoaexistir@hotmail.com

Tomado de la Revista Proceso 1871, sección: Palabra de Lector